Hedda, 16: ”Jag kände på mig att det var cancer”

Sextonåriga Hedda förlorade sin två år yngre syster Elsa i cancer för fyra år sedan. Hedda kände tidigt på sig att något var fel när Elsa blev sjuk, även om ingen pratade om att det var cancer. I stället sa föräldrarna att Elsa hade fått ”en knöl i hjärnan som inte skulle vara där”.

Elsa ville inte heller att familjen skulle säga ”cancer” och familjen blev uppmanade att inte söka information om diagnosen. De kan inte heller minnas att någon förklarade att den cancersort Elsa hade, aggressiv hjärnstamstumör, svarar dåligt på behandling och alltid leder till döden. Sju månader efter cancerbeskedet dog Elsa.

I dag går Heddas sorg upp och ned.

– Jag vill inte tänka på min framtid. Jag vet att Elsa inte är med mig där och för varje dag kommer hon allt längre bort. Det gör mig ledsen.

Forskning visar att en majoritet av syskon som har förlorat en syster eller bror i cancer har obearbetad sorg i mellan två och nio år efter dödsfallet.

För att stödja syskon till sjuka barn är det viktigt att informera, förbereda och synliggöra. Det minskar risken för oro, ångest och obearbetad sorg i flera år efteråt, enligt forskning. 

För att stödja de sjuka barnens syskon finns det på varje regionalt barncancercentrum samt på Lilla Erstagården (ett barn- och ungdomshospis utanför Stockholm) syskonstödjare vars viktigaste uppgift är att se syskonen till de barn som blivit sjuka.

För 50 000 kronor kan Barncancerfonden finansiera en syskonstödjare och aktiviteter i en månad.