”Pengar får stå i vägen för medicin till våra barn”
Trots att det sedan ett halvår finns ett läkemedel med ”rent av fantastiska” resultat mot den ovanliga sjukdomen spinal muskelatrofi anses det för dyrt för att för att göra tillgängligt för alla i Sverige. Sverige står uttalat för att erbjuda sina medborgare världens bästa sjukvård – ändå har andra europeiska länder redan tillgängliggjort läkemedlet. Det skriver föräldrar i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) på SvD Debatt.
I stället har Sverige inlett en utvärdering kring om läkemedlet är kostnadseffektivt.
”Men priset för att inte ta till sig den senaste forskningen betalas med våra barns liv, deras förmåga att röra sig, andas och gå”, skriver debattörerna.
Om debattörerna
Sofie Stenshed, förälder, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi, NSMA
Caroline Nord, förälder, kassör i NSMA
Axel Hammar, förälder